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Question de vie ou de mort : Le don d’organes en Tunisie. Éthique et analyse des changements de valeurs dans un contexte de pénurie

rymLe don d’organes est devenu représentatif de l’avancée de la médecine, permettant la prolongation de vie de patients en attente de transplantation. Toutefois, cet acte continue à susciter la méfiance dans l’opinion publique du fait de son lien avec un événement dramatique pour les familles des donneurs potentiels. D’autre part, les dérives liées au trafic ou à la commercialisation ont amplement entamé l’enthousiasme du public vis-à-vis de ces techniques médicales.

Dans cette optique, ce travail de thèse propose de mettre en lumière la question du « don d’organes » en Tunisie, et ce en touchant à ses différentes dimensions sociologiques et notamment celles de nature éthique, tout en les pensant dans un contexte de pénurie.

Le don est une notion centrale dans la réflexion sociologique contemporaine et se présente aujourd’hui comme une problématique de plus en plus posée dans nos sociétés « capitalistes ». Toutefois, bien qu’il n’y ait pas de garantie de retour dans le don, l’avancée réside dans cette prise en considération du rapport qui unit le donneur et le receveur. De ce fait, le don n’est pas un acte neutre. Il affecte les relations humaines, les nourrit, les renforce ou au contraire, les affaiblit.

La réticence à faire don de ses organes, en dépit des campagnes de sensibilisation et d’un appareil législatif et juridique mis en place au cours des dernières décennies, nous invite à poser plusieurs certaines questions. Quels problèmes soulèvent les dons d’organes ? Que nous disent-ils de notre société, de nos rapports à autrui, mais aussi à la vie et à la mort ? Comment interfèrent-ils avec nos systèmes de croyances et de valeurs ? Car cette insistance à faire d’un futur défunt ou d’une personne décédée un donneur potentiel n’a guère eu, jusqu’à présent, les effets escomptés. Cette situation engendre donc un double questionnement. D’une part, elle interroge les limites de ces pratiques médicales et des discours qui les accompagnent, et cela d’autant plus qu’ils sont souvent placés sous l’égide du don. D’autre part, elle soulève aussi de nombreux problèmes qui concernent l’acte de donner en tant que tel dans nos sociétés modernes. Quelle nature de relations met-il en jeu ? Dans le domaine de la santé, quels types de rapports individuels et sociétaux suppose-t-il alors entre les professionnels des soins et les patients ? Quels rôles ces professionnels ont-ils ou peuvent-ils avoir dans ce processus de donation ?

L’étude du don d’organes, quel que soit sa nature, exige une étude approfondie des pratiques professionnelles et des réactions du public vis-à-vis de ces techniques médicales, mais également de la relation qui unirait le personnel médical avec les donneurs et les receveurs d’organes. Dans cette optique, nous inscrivons ce travail dans le courant de la sociologie de la relation, dans la mesure où nous sommes face à un système bien défini, dépassant ainsi une approche plus classique fondée sur la sociologie de l’acteur. Ainsi, Cette approche relationnelle permettrait de dégager les différentes positions à l’intérieur du réseau « donneur-médecin-receveur » et de définir l’ensemble de contraintes et de ressources auquel fait face ce réseau. Les relations sociales sont alors expliquées en fonction de ce système, soit des relations directes et indirectes qui entourent les acteurs figurant dans le réseau.

Toutefois, nous considérons que le choix de l’approche relationnelle n’exclut pas pour autant le rôle de l’acteur dans l’étude que nous menons puisqu’il s’agit d’un travail basé sur l’interaction entre les différents intervenants du système. Dans ce cas, les acteurs ne peuvent pas être considérés comme accessoires puisqu’ils contribuent à fixer la situation de l’interaction, mais aussi parce qu’ils définissent les supports et les enjeux qu’apporte l’objet de la recherche.

Par ailleurs, comme nous l’avons précédemment avancé, nous comptons étudier les représentations sociales du don d’organes dans l’opinion publique mais également auprès des professionnels du domaine de la santé publique. Nous ferons recours à la théorie des représentations sociales, une théorie qui définie les représentations sociales comme des systèmes d’interprétation régissant notre relation au monde et aux autres qui, orientent et organisent les conduites et les communications sociales

Rym HALOUES-GHORBEL

est doctorante en sociologie à la Faculté des sciences humaines et sociales de Tunis, Université de Tunis El Manar et doctorante associée à l’IRMC. Contact : rym_haloues@yahoo.fr

Publié en décembre 2014 dans la Lettre de l’IRMC n°14

Pour citer ce billet : Rym Halouès-Ghorbel, « Question de vie ou de mort : Le don d’organes en Tunisie. Éthique et analyse des changements de valeurs dans un contexte de pénurie », Le Carnet de l’IRMC, 7 janvier 2015. [En ligne] http://irmc.hypotheses.org/1725.

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