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Question de vie ou de mort : Le don d’organes en Tunisie. Éthique et analyse des changements de valeurs dans un contexte de pénurie

rymLe don d’organes est devenu représentatif de l’avancée de la médecine, permettant la prolongation de vie de patients en attente de transplantation. Toutefois, cet acte continue à susciter la méfiance dans l’opinion publique du fait de son lien avec un événement dramatique pour les familles des donneurs potentiels. D’autre part, les dérives liées au trafic ou à la commercialisation ont amplement entamé l’enthousiasme du public vis-à-vis de ces techniques médicales.

Dans cette optique, ce travail de thèse propose de mettre en lumière la question du « don d’organes » en Tunisie, et ce en touchant à ses différentes dimensions sociologiques et notamment celles de nature éthique, tout en les pensant dans un contexte de pénurie.

Le don est une notion centrale dans la réflexion sociologique contemporaine et se présente aujourd’hui comme une problématique de plus en plus posée dans nos sociétés « capitalistes ». Toutefois, bien qu’il n’y ait pas de garantie de retour dans le don, l’avancée réside dans cette prise en considération du rapport qui unit le donneur et le receveur. De ce fait, le don n’est pas un acte neutre. Il affecte les relations humaines, les nourrit, les renforce ou au contraire, les affaiblit.

La réticence à faire don de ses organes, en dépit des campagnes de sensibilisation et d’un appareil législatif et juridique mis en place au cours des dernières décennies, nous invite à poser plusieurs certaines questions. Quels problèmes soulèvent les dons d’organes ? Que nous disent-ils de notre société, de nos rapports à autrui, mais aussi à la vie et à la mort ? Comment interfèrent-ils avec nos systèmes de croyances et de valeurs ? Car cette insistance à faire d’un futur défunt ou d’une personne décédée un donneur potentiel n’a guère eu, jusqu’à présent, les effets escomptés. Cette situation engendre donc un double questionnement. D’une part, elle interroge les limites de ces pratiques médicales et des discours qui les accompagnent, et cela d’autant plus qu’ils sont souvent placés sous l’égide du don. D’autre part, elle soulève aussi de nombreux problèmes qui concernent l’acte de donner en tant que tel dans nos sociétés modernes. Quelle nature de relations met-il en jeu ? Dans le domaine de la santé, quels types de rapports individuels et sociétaux suppose-t-il alors entre les professionnels des soins et les patients ? Quels rôles ces professionnels ont-ils ou peuvent-ils avoir dans ce processus de donation ?

L’étude du don d’organes, quel que soit sa nature, exige une étude approfondie des pratiques professionnelles et des réactions du public vis-à-vis de ces techniques médicales, mais également de la relation qui unirait le personnel médical avec les donneurs et les receveurs d’organes. Dans cette optique, nous inscrivons ce travail dans le courant de la sociologie de la relation, dans la mesure où nous sommes face à un système bien défini, dépassant ainsi une approche plus classique fondée sur la sociologie de l’acteur. Ainsi, Cette approche relationnelle permettrait de dégager les différentes positions à l’intérieur du réseau « donneur-médecin-receveur » et de définir l’ensemble de contraintes et de ressources auquel fait face ce réseau. Les relations sociales sont alors expliquées en fonction de ce système, soit des relations directes et indirectes qui entourent les acteurs figurant dans le réseau.

Toutefois, nous considérons que le choix de l’approche relationnelle n’exclut pas pour autant le rôle de l’acteur dans l’étude que nous menons puisqu’il s’agit d’un travail basé sur l’interaction entre les différents intervenants du système. Dans ce cas, les acteurs ne peuvent pas être considérés comme accessoires puisqu’ils contribuent à fixer la situation de l’interaction, mais aussi parce qu’ils définissent les supports et les enjeux qu’apporte l’objet de la recherche.

Par ailleurs, comme nous l’avons précédemment avancé, nous comptons étudier les représentations sociales du don d’organes dans l’opinion publique mais également auprès des professionnels du domaine de la santé publique. Nous ferons recours à la théorie des représentations sociales, une théorie qui définie les représentations sociales comme des systèmes d’interprétation régissant notre relation au monde et aux autres qui, orientent et organisent les conduites et les communications sociales

Rym HALOUES-GHORBEL

est doctorante en sociologie à la Faculté des sciences humaines et sociales de Tunis, Université de Tunis El Manar et doctorante associée à l’IRMC. Contact : rym_haloues@yahoo.fr

Publié en décembre 2014 dans la Lettre de l’IRMC n°14

Pour citer ce billet : Rym Halouès-Ghorbel, « Question de vie ou de mort : Le don d’organes en Tunisie. Éthique et analyse des changements de valeurs dans un contexte de pénurie », Le Carnet de l’IRMC, 7 janvier 2015. [En ligne] http://irmc.hypotheses.org/1725.

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L’histoire orale des Instituts Pasteur

Portrait de Louis Pasteur
© Albert Edelfelt

Un séminaire s’est tenu à Tunis les 1er et 2 juin 2012 sur l’Histoire orale des Instituts Pasteur, organisé en partenariat entre l’Institut Pasteur de Tunis, l’Institut de recherche sur le Maghreb contemporain et l’Institut Français de Tunis, avec le soutien de l’IRD, de l’association tunisienne pour le droit de la santé (ATDS) et de l’Université virtuelle de Tunis (UVT).

Le projet du séminaire remonte à l’automne 2010 où l’IRMC et l’Institut Pasteur avaient organisé une série de conférences sur l’histoire de la médecine, des grandes maladies (Typhus, Poliomyélite), et de l’Institut pasteur, en Tunisie. Les protagonistes ont alors souhaité questionner les sciences biologiques et médicales au prisme des sciences sociales et engager une réflexion sur les enjeux sociaux et institutionnels qui ont marqué l’histoire des Instituts Pasteur du Maghreb. Des archives existent concernant la période coloniale et du Protectorat, mais une histoire orale, du temps présent restait à faire.

À ce titre ont pu être réunies 40 personnes, entre praticiens et chercheurs, dont : trois directeurs de l’IP de Tunis depuis l’indépendance (Amor Chadli, ancien médecin de Bourguiba et directeur durant plus de 25 ans ; Koussay Dellagi, directeur durant 17 ans ; Hechmi Louzir, actuel directeur, en poste depuis 7 ans), ainsi que Mohamed Hassar (ancien directeur de l’IP du Maroc), Mohamed Tazi (directeur de l’IP d’Alger), d’illustres membres des Instituts (dont Alexis Cumbaras, Fadhila Boulahbal, Maurice Huet, Marie-Française Kennou) et des chercheurs spécialisés (Jean-Pierre Dedet, Claire Fredj, Benoit Gaumer, Anne-Marie Moulin). Trois ateliers thématiques ont interrogé tour à tour l’identité pasteurienne, la transmission et la mémoire, les perspectives des IP du Maghreb entre recherche scientifique et santé publique.

On a vu tout d’abord que l’identité pasteurienne se construit en référence à des hommes illustres qui ont construit des éléments d’histoire (Charles Nicolle à Tunis, Georges Blanc au Maroc, les frères Sergent en Algérie, Émile Roux…) ; à des réseaux constitués de ressources humaines et de structures disséminés de par le monde et contribuant à une forte mondialisation du savoir ; à des valeurs et croyances humanistes (la recherche du savoir liée à celle de son application, la curiosité et le « dévouement » des pasteuriens).

Chercheure à l’Institut Pasteur de Tunis
© Hicham Ben Hassine

Par delà ces constats, les débats ont soulevé d’importantes questions qui jalonnent l’histoire des Instituts :

– La logique de la production pharmaceutique pas toujours compatible face à la vie de laboratoire et à l’expérimentation pratico scientifique, le rôle à jouer de l’État face à la distribution des produits ;

– le rapport des Instituts Pasteur souvent difficile avec les facultés de médecine et l’enseignement, variable selon les spécificités des instituts : très cloisonnés au Maroc ; facilités en Algérie par la présence ancienne des institutions universitaires, ou des coopérants, mais soumis à une histoire chaotique depuis l’indépendance ; riches en techniciens et politiquement institués en Tunisie par la présence d’un directeur « relais » entre elles et ayant institué le statut de chercheur biologiste.

– La transmission écrite des connaissances, matérialisée par la revue des archives de l’Institut Pasteur, créée pour rassembler les savoirs, guidée par les normes académiques universitaires ou les impératifs de langue avec suprématie du français puis de l’anglais ; les cours, en matière de transmission orale, rassemblés, notamment à Tunis, sous forme de « management social du savoir », contribuant à créer un esprit de corps et une coopération entre disciplines.

Les débats ont contribué à réfléchir sur la distinction fondamentale à établir entre la veille sanitaire et la veille scientifique. La veille sanitaire est l’état des lieux permanent qui doit aboutir à un diagnostic clinique dans une situation donnée. La veille scientifique se situe en amont de la veille sanitaire et consiste en la recherche de paramètres qui constitueront des indicateurs de la veille sanitaire. Elle s’appuie par exemple sur le saut d’espèce vers la vie animale.

Institut Pasteur de Tunis vers 1900
© D.R.

Il a été conclu combien le passé sert à regarder l’avenir. On est parti du constat d’Instituts Pasteur uniques en leur genre et qui ont permis depuis la vaccination, à la science moderne de faire irruption dans les sociétés du Maghreb. Ils doivent désormais s’adapter et « anticiper » leur avenir auprès de l’autorité publique. En matière de statuts (EPST, EPIC, autres…) tout d’abord. Puis selon ce qui a été défini comme leur triple mission : renforcer la recherche et la formation sur les agents infectieux en lien avec les technologies d’avenir ; réaffirmer leur rôle de laboratoire de santé publique en collaboration avec les institutions environnantes ; et aussi, le plus problématique, questionner une fonction de production qu’il conviendrait peut-être de quitter, où les normes deviennent plus dangereuses et plus difficiles à assumer.

Enfin, il est ressorti de ces échanges une nécessité accrue par delà les spécificités nationales, d’une mutualisation internationale de moyens et de savoirs par l’accès à la construction d’une plateforme technologiques des Instituts Pasteur. Ces deux journées ont contribué à la préparation des commémorations du 120ème anniversaire de la création de l’IP de Tunis, qui se tiendront en 2013 et auxquels participeront l’IFT et l’IRMC. À cet effet a été prévue la publication des actes des rencontres sous forme d’articles, de témoignages et d’encadrés mémoriels, dans la revue de l’Institut Pasteur. Cette publication sera distribuée lors des manifestations de 2013. De plus, la couverture vidéo des interventions et des témoignages, doit déboucher pour 2013 sur un montage visuel et sonore de la mémoire exposée et transmise par les « grands témoins » invités, ainsi que par les chercheurs qui en analyseront les thématiques et les modes de transmission.

Publié en septembre 2012 dans la Lettre de l’IRMC n°10

 

Pierre-Noël Denieuil

est sociologue et directeur de l’IRMC

 

Pour citer ce billet : Pierre-Noël Denieuil, « L’histoire orale des Instituts Pasteur », Le Carnet de l’IRMC, 21 janvier 2013. [En ligne] http://irmc.hypotheses.org/787

 

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